Los CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS son las medidas interdisciplinarias que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes y su familia, cuando se enfrentan a enfermedades o padecimientos que amenazan o limitan la vida, enfocándose en la prevención y el alivio del sufrimiento en el orden físico, psicosocial o espiritual.
En México, como en el mundo, el avance incesante en el progreso de la medicina, ha logrado prolongar el tiempo de vida de los pacientes con enfermedades antes incurables o mortales a corto plazo; al lograrse un incremento promedio de los años de vida en la población, se incrementaron también las complicaciones asociadas a estas enfermedades, situación que ha exhortado al nacimiento de nuevas áreas en la medicina, entre ellas, “la medicina paliativa”.
Al momento del diagnóstico de una condición que amenaza la vida o una enfermedad incurable con evidente progresión, es importante ofrecer un modelo integrado de cuidados paliativos que continúe durante todo el curso de la enfermedad.
Los cuidados paliativos proporcionan alivio del dolor y otros síntomas angustiantes; afirman la vida y consideran a la muerte como un proceso normal y no pretenden adelantar ni posponer la muerte, teniendo como objetivo fundamental el ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta su deceso; ofrecen también un sistema de apoyo para ayudar a la familia y al paciente a enfrentar la enfermedad y su propio duelo, utilizan un enfoque de equipo para hacer frente a sus necesidades. Son aplicables al inicio de la enfermedad y en el curso de la misma, en conjunción con otras terapias, tales como la quimioterapia o radioterapia.
La atención se ofrece a pacientes derechohabientes al IMSS , menores de 17 años de edad, referidos por los Servicios Internos (Especialidades Pediátricas) de esta Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE).
ENFERMEDADES AMENAZANTES: Son enfermedades en las que existe la posibilidad de tratamiento curativo pero que puede fallar.
ENFERMEDADES LIMITANTES: Son enfermedades sin esperanza razonable de curación.
Así pues, La "Asociación para Niños en Situación Terminal o Enfermedad Amenazante para la Vida y sus Familias" clasifica estas enfermedades en 4 grupos:
Grupo 1. Niños con enfermedad que amenaza la vida y en los que el tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar.
Grupo 2. Niños en situaciones en que la muerte es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida y tener la posibilidad de participar en actividades de la vida diaria.
Grupo 3. Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo en los cuales el control es exclusivamente paliativo y puede prolongarse incluso durante varios años.
Grupo 4. Niños en condiciones de discapacidad severa que provocan debilidad y predisposición a complicaciones que aumentan la probabilidad de muerte.
La UMAE Hospital de Pediatría CMN SXXI “Dr. Silvestre Frenk Freund” del Instituto Mexicano Del Seguro Social (IMSS) forma y establece en mayo de 2016 La Clínica de Cuidados Paliativos (CCP), un proyecto que nace ante el incremento de enfermedades que no responden a tratamiento curativo y que en su evolución progresan a una etapa terminal, evitando obstinación terapéutica y prolongación de la agonía. El equipo de Cuidados Paliativos está conformado por: Médico Anestesiólogo encargado de aliviar el dolor, Médico Pediatra encargado del alivio de los múltiples síntomas que presentan los niños con enfermedades progresivas, Pediatras Subespecialistas, Enfermera paliativista, Salud Mental (Paidopsiquiatra y Psicólogo Clínico), Tanatología, Trabajo Social, Asesoría Legal y Voluntariado IMSS, coordinados para ofrecer atención integral y así logar la mejor calidad de vida posible, evitando tratamientos y/o procedimientos que no ofrecerán alivio de la enfermedad y que pueden prolongar su agonía.
Un plus a este programa fue la inauguración de la Unidad de Acompañamiento el 30 de abril de del 2018 (Única en su tipo a nivel Nacional dentro del Instituto Mexicano del Seguro Social) y cuya finalidad es ofrecer un área de confort para el control de síntomas refractarios o de difícil control, asistencia en la agonía y acompañamiento al final de la vida con un enfoque multidisciplinario.
